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En el marco del Día Internacional de la Neurofibromatosis, Amigos Neurofibromatosis México A.C. realizará ROSTROS NF 2026, un encuentro virtual para dar voz a las personas que viven con NF, compartir historias reales y fortalecer nuestra comunidad.

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Este evento no será una conferencia tradicional. Será un espacio para escuchar, reconocernos, acompañarnos y recordar que la NF no se camina en soledad.

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Por eso, abrimos esta convocatoria para seleccionar a 3 personas con NF que deseen compartir su testimonio durante el primer bloque del evento.

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1. Objetivo de la convocatoria

Seleccionar a 3 personas de la comunidad ANFM que quieran compartir su historia de vida con NF durante ROSTROS NF 2026, en un espacio cuidado, respetuoso y acompañado.

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Buscamos testimonios auténticos, humanos y diversos que ayuden a otras personas a sentirse vistas, comprendidas y acompañadas.

No buscamos historias “perfectas”.
No buscamos discursos ensayados.
No buscamos que nadie se exponga más de lo que desea.

Buscamos voces reales que quieran compartir desde la honestidad, la dignidad y el deseo de acompañar a otros.

 

2. ¿Quiénes pueden participar?

Podrán postularse personas que cumplan con los siguientes criterios:

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1. Vivir con diagnóstico de Neurofibromatosis o tener una experiencia personal directa con NF.

2. Tener disposición para compartir su historia durante el evento virtual.

3. Sentirse emocionalmente preparada/o para hablar de su experiencia en un espacio comunitario.

4. Estar disponible el sábado 16 de mayo de 2026, de 10 am a 1 pm, hora México.

5. Aceptar participar en una entrevista previa con el equipo de ANFM.

6. Aceptar participar en un ensayo técnico previo por Zoom.

7. Firmar o aceptar una autorización de participación, imagen y uso de testimonio, en caso de ser seleccionada/o.

8. En caso de ser menor de edad, contar con autorización expresa de madre, padre o tutor legal.

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3. ¿En qué consistirá la participación?

Las personas seleccionadas participarán en la primera parte del evento de ROSTROS NF 2026.

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Cada testimonio tendrá una duración aproximada de 30 minutos y será acompañado por una persona moderadora de ANFM.

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El testimonio podrá abordar temas como:

• Quién eres y cómo ha sido tu camino con la NF.

• Cómo ha impactado la NF en tu vida personal, familiar, emocional, social o médica.

• Qué retos has enfrentado.

• Qué has aprendido en el proceso.

• Qué te ha ayudado a seguir adelante.

• Qué te hubiera gustado saber antes.

• Qué mensaje quisieras compartir con otras personas que viven con NF o con sus familias.

 

La idea no es contar “todo”.
La idea es compartir aquello que la persona realmente desea compartir y que pueda servir para acompañar a otros.

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4. Primera fase de postulación

Para participar en la convocatoria, cada persona deberá completar un formulario y enviar un video breve.

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El video deberá responder:

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¿Por qué deseas ser una de las voces de ROSTROS NF 2026 y qué te gustaría compartir con la comunidad?

Duración sugerida: 1 a 3 minutos.

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El video no tiene que ser profesional. Puede grabarse con celular. Lo importante es que se escuche con claridad y que la persona pueda expresarse con naturalidad. Adjuntarás este video al final del formulario que encontrarás en el cierre de esta convocatoria.

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5. Reglas para el video de postulación

Para cuidar el proceso de selección, el video deberá cumplir con estos criterios:

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1. Debe ser grabado por la persona que desea participar.

2. Debe durar máximo 3 minutos.

3. Debe escucharse con claridad.

4. La persona debe aparecer en cámara.

5. El video debe responder de manera clara por qué desea participar.

6. No es necesario editarlo ni producirlo profesionalmente.

7. Deberás de llenar el formulario utilizando un correo personal de Gmail para que el formulario te permita adjuntar tu video.

8. El video será utilizado únicamente para el proceso interno de selección.

9. ANFM no publicará el video de postulación sin autorización previa.

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6. Criterios de selección

La selección no se hará por popularidad, número de seguidores, experiencia hablando en público ni producción del video. ANFM evaluará las postulaciones considerando:

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1. Autenticidad de la historia

Que la persona comparta desde su experiencia real y personal.

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2. Disponibilidad emocional

Que la persona se sienta lista para hablar de su historia sin sentirse obligada a exponerse de más.

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3. Enfoque de acompañamiento

Que el testimonio pueda ayudar a otras personas a sentirse acompañadas, comprendidas o menos solas.

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4. Claridad del mensaje

Que la persona pueda comunicar qué desea compartir y por qué quiere hacerlo.

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5. Diversidad de experiencias

ANFM buscará representar distintas formas de vivir la NF: edades, contextos, retos, aprendizajes, etapas de vida y perspectivas.

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6. Respeto al propósito del evento

El testimonio debe contribuir a la visibilidad, la comunidad y la contención, evitando generar alarma, comparación o desinformación.

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Estos criterios vienen del espíritu del evento: hacer visible la experiencia humana de vivir con NF, sin convertir las historias en exposición ni espectáculo, sino en una oportunidad de dignidad, empatía y propósito comunitario.

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7. Compromisos de las personas seleccionadas

Las 3 personas elegidas se comprometen a:

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1. Participar en una entrevista previa con el equipo de ANFM.

2. Preparar su testimonio con apoyo de una guía de preguntas.

3. Asistir a un ensayo técnico por Zoom.

4. Respetar el tiempo asignado para su participación.

5. Compartir únicamente aquello que deseen compartir.

6. Evitar dar recomendaciones médicas personalizadas a otras personas.

7. Mantener un tono respetuoso hacia otras experiencias de la comunidad.

8. Autorizar su participación en el evento.

9. Confirmar si autorizan o no el uso posterior de fragmentos, citas, imagen o grabación.

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ANFM acompañará a las personas seleccionadas antes del evento para ayudarles a ordenar su historia, cuidar su bienestar emocional y preparar su participación de forma clara y segura.

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8. Sobre el consentimiento y el cuidado emocional

Participar en ROSTROS NF 2026 es voluntario.

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Ninguna persona está obligada a contar detalles que no quiera compartir. Cada participante conserva el derecho de poner límites, omitir partes de su historia o expresar si hay temas que prefiere no tocar.

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ANFM podrá detener, pausar o redirigir una participación si considera que la persona se está exponiendo de forma riesgosa o si el contenido se aleja del propósito comunitario del evento.

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Este evento puede ser emocionalmente significativo, pero no sustituye terapia, consulta médica, diagnóstico, tratamiento ni seguimiento profesional individual. El documento maestro también establece que los espacios de ROSTROS NF deben cuidar la confidencialidad, el consentimiento, el respeto absoluto a cada historia y evitar prometer sanación clínica.

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9. Lo que no se permitirá

Para cuidar a la comunidad, no se permitirán participaciones que:

• Promuevan tratamientos, curas o soluciones médicas sin sustento.

• Busquen vender productos, servicios o consultas.

• Utilicen lenguaje ofensivo, discriminatorio o alarmista.

• Descalifiquen la experiencia de otras personas.

• Comparen historias para decir quién ha sufrido más.

• Expongan información privada de terceros sin consentimiento.

• Usen la participación como espacio de denuncia pública contra personas específicas.

• Presenten contenido que pueda vulnerar emocionalmente a la audiencia sin mediación adecuada.

Esto no significa censurar el dolor o las experiencias difíciles. Sí significa cuidar que el testimonio sea compartido con respeto, contexto y responsabilidad.

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10. Proceso de selección

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Fase 1: Convocatoria abierta hasta el 4 de mayo

La comunidad llena el formulario y envía su video antes del 4 de mayo.

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Fase 2: Revisión interna

El equipo de ANFM revisa postulaciones con base en los criterios de selección.

 

Fase 3: Entrevistas breves (5 al 9 de mayo)

ANFM contacta a personas preseleccionadas para conocer mejor su historia, expectativas y límites.

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Fase 4: Selección final (12 de mayo)

Se eligen 3 personas para compartir su testimonio en el evento.

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Fase 5: Preparación (13 al 15 de mayo)

Las personas seleccionadas reciben guía, acompañamiento y ensayo técnico.

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Fase 6: Participación en ROSTROS NF 2026 (16 de mayo)

Las 3 voces seleccionadas comparten su testimonio durante el evento.

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Así que si deseas participar y ser parte de este evento tan especial: